Le syndrome de Poitiers – Aux confins du confusionnisme

Il y a maintenant presque un an j’avais pris contact avec le Professeur Joyeux après avoir tapé sur Google « Sommeil + Parkinson » persuadé que si je retrouvais le sommeil, je pourrais aller mieux. Chez les « jeunes » parkinsoniens, le dérèglement du sommeil est un symptôme majeur et grandement invalidant dans leur travail et dans leur vie familiale. Il a longtemps été sous-estimé et mon expérience me fait dire que c’est sûrement un signe précurseur de cette pathologie. 
Je n’ai jamais cru partir à la recherche du sommeil perdu pour guérir. Je voulais simplement retrouver un confort de vie supportable avant de subir une opération de neurostimulation dans l’année qui allait suivre. Comprenez qu’en fin de journée mes médicaments n’agissaient plus et que prendre ma douche, me tourner dans mon lit ou retirer mon jean étaient devenus des défis quotidiens.

Le Professeur Joyeux m’a très simplement mis en contact avec le Professeur Fourtillan qui a alors accepté de m’inclure dans un groupe d’expérimentation de ses fameux patchs transdermiques. On ne m’a pas demandé d’argent, j’ai abondé au fonds Josépha trop heureux de faire financer 66% de cet essai par une baisse de mes impôts, cet agrément implicite de l’État étant pour moi un gage de sérieux de cette institution. Pour ce qui me trouverait un brin aventurier, l’appel à volontariat est fréquent pour des pathologies sévères et souvent même encouragé. J’avais lu la mise en garde du Professeur Damier sur le site de France Parkinson. Je l’avais rencontré peu de temps avant, son expertise était incontestable, sa mise en garde était claire. J’avais également envoyé un mail à mon neurologue de la Salpêtrière pour lui parler de cette expérience. Il m’avait lui aussi répondu de ne pas croire aux miracles. Je n’avais pas envie d’entendre. Je m’étais simplement dit, à moitié convaincu, qu’un homme averti en vaut deux. Bref, comme tout malade ou bien portant, j’avais envie de rêver.

Je me suis donc rendu à l’abbaye de Sainte-Croix une froide journée de décembre. Je n’ai pas pu essayer les patchs promis cette nuit-là mais j’ai pu écouter le Professeur Fourtillan parler avec une très grande conviction de son invention et nous promettre que nous serions bientôt « tous guéris ». Cette affirmation, je ne l’attendais pas et cette promesse eut pour seul effet de renforcer ma méfiance. Le show du Professeur fut brillant, je ne pense pas que son expertise de biologiste puisse être mise en cause. A titre personnel, j’ai beaucoup plus de mal à le suivre quand il dit penser que la main de Dieu l’a guidé vers cette découverte. De même, son agressivité vis-à-vis des grands laboratoires marchant, main dans la main, avec le pouvoir me semble plus relever de la théorie du complot que d’une démonstration étayée de cette supposée collusion. Tout ceci étant éminemment subjectif.  Ce qui ne l’est pas, par contre, ce sont ses attaques contre les neurologues incapables de nous soigner correctement et l’inefficacité prétendue de la neurostimulation. Je témoigne avoir été très bien suivi et soigné par mes neurologues successifs et la neurostimulation dont j’ai pu bénéficier en mai a considérablement amélioré mon été général. Je ne suis certainement pas le seul dans cette situation.

Quelques semaines plus tard, j’ai reçu les patchs, je les ai essayés. Dans mon cas, cela n’a pas marché. Je n’ai ressenti aucun effet. J’ai augmenté la dose prescrite sans ressentir aucune amélioration. J’ai arrêté au bout de quelques jours. Depuis plusieurs mois déjà, je recevais encore des mails du Professeur mais je ne les lisais plus après avoir constaté que les patchs n’avaient, pour moi, rien changé ni à la qualité ou ni à la durée de mon sommeil. Je m’étais fourvoyé, je m’en voulais et c’est ainsi. Évidemment, j’aurais souhaité le contraire, comment résister à la promesse de guérir en dormant !

Et puis, cette histoire m’a rattrapé quand l’ANSM a demandé au Professeur Fourtillan de cesser cet « essai sauvage » qui se situerait « aux confins du charlatanisme » et dont elle aurait eu incidemment connaissance par le neurologue d’un patient à qui le Professeur aurait demandé de suspendre ses traitements. Un « lanceur d’alerte » dans le jargon ridicule utilisé aujourd’hui à propos d’une personne justifiant une délation anonyme par le danger qu’elle pourrait faire peser sur autrui. Une journaliste que j’avais rencontrée à l’occasion de la sortie de mon livre sur le vécu d’un parkinsonien[1]m’a contacté pour savoir si je connaissais quelqu’un qui aurait participé aux essais de Poitiers. Je lui ai répondu que j’y étais et j’ai accepté de témoigner anonymement. Je m’en suis voulu de l’avoir fait de la sorte, je n’ai rien à cacher et par mon attitude j’ai contribué, à entretenir l’idée que toute vérité n’est pas bonne à dire. Voilà pourquoi je parle maintenant librement et en mon nom.

Comme on pouvait si attendre et vu le vocabulaire employé, les deux professeurs, qualifiés de « sauvage » et de « charlatan » ont été désignés à la vindicte médiatique trop heureuse de tenir un magnifique procès en sorcellerie :
A ces mots on cria haro sur le baudet…
Vous l’avez compris, on ne pouvait pas leur faire de meilleure publicité, et cette attaque a fait bien peu de cas de leur intelligence et de leur habileté, aux antipodes de la naïveté de l’âne de La Fontaine. En voulant les détruire on les a renforcés. Pour une partie de l’opinion on n’a fait qu’alimenter l’idée que leur marginalisation était voulue, voire organisée et leur crédibilité en a tiré un immédiat profit puisqu’ils ont par avance fait savoir qu’ils seraient attaqués.  Quant à se faire une idée sur leur sincérité et leurs convictions propres, c’est impossible. Pour ma part j’y renonce, tant l’affirmation de leurs certitudes est forte, eux seuls savent s’ils ont délibérément souhaité tromper leur monde ou s’ils croient fermement en leur invention. C’est un problème de conscience mais pas le mien.

Donc, comme ils l’avaient prévu et annoncé, l’avancée phénoménale du Professeur Fourtillan a, via l’ANSM, déclenché les foudres du pouvoir, réputé être à la solde des grands lobbys pharmaceutiques qui depuis l’attaque du professeur Joyeux contre les fabricants de vaccins ne rêvent bien sûr que de lui faire rendre gorge. Et, si l’on rajoute que les patchs du Professeur Fourtillan qui, selon ses propres affirmations, soigneraient tout aussi bien Alzheimer, Parkinson, que l’insomnie et même je crois en partie la dépression, il est certain évidemment que le manque à gagner des laboratoires sera tel, qu’il justifie la mobilisation de toutes les armées du grand Jules pour s’emparer de la potion magique de nos deux héros gaulois.

Le deuxième enseignement de cette affaire, c’est que si l’on veut savoir si la Valentoline s’avère vraiment « Not for human use », il serait peut-être plus utile de l’analyser que d’inquiéter les participants. Poudre de Perlin-Pinpin, placebo, dérivé de la mélatonine, ou extraordinaire potion à la Patchnoramix (ce qui ne doit pas être exclu si l’on prend le temps de regarder les nombreux témoignages de son efficacité selon certains patients sur Valentoline.com). Il doit suffire de récupérer quelques patchs de cette mystérieuse hormone auprès du Professeur Fourtillan pour les analyser. L’ANSM rassurerait beaucoup plus les participants aux essais en procédant à cette analyse factuelle qu’en laissant entendre que le professeur leur aurait demandé d’arrêter leur traitement habituel ce qu’il s’est bien gardé de faire, nous rappelant au contraire qu’il fallait le poursuivre. A croire que les conséquences juridiques d’une telle recommandation ne lui auraient pas échappé. Aucun doute, dès que cette analyse sera faite, je serais très curieux d’en connaître le résultat.

Enfin, si les pouvoirs publics ont raison de souligner la vulnérabilité des patients, atteints par ces maladies neurodégénératives dont la survenance bouleverse le quotidien et de leur vie et de leur entourage. Ils font malheureusement peu de cas de leur libre arbitre. Là encore, les témoignages sur Valentoline.fr sont édifiants. Un malade n’est pas nécessairement une victime, bien au contraire. La plupart sont des combattants entraînés chaque jour à se rebeller contre un adversaire pathologique aussi pernicieux que déterminé. De plus, la vulnérabilité ne doit pas nous faire oublier nos responsabilités, et d’ailleurs qui n’est pas vulnérable ?
Les candidats aux essais sauvages y ont été de leur plein gré et non un canon sur la tempe. Pour avoir parlé avec certains d’entre eux à Poitiers, beaucoup y étaient « pour voir ». Si la tromperie est préméditée et organisée, mais cela sera difficile à démontrer, ils témoigneront.

Malheureusement, l’essentiel n’est pas là. « Tout ce qui est excessif est insignifiant » disait Talleyrand et donc, de facto, totalement contre-productif. 

En utilisant les termes de « sauvage » et de « charlatanisme » pour parler de faits dont chacun perçoit la gravité, les pouvoirs publics n’ont fait que renforcer dans l’esprit du plus grand nombre, une confusion qui va toujours à l’encontre de la manifestation de la vérité et qui n’a fait que servir ceux qu’ils voulaient affaiblir. De plus, ce vocabulaire est indubitablement anxiogène et dévalorisant pour les participants aux essais. Ceux qui sont présentés comme des victimes n’ont pour la plupart aucune envie de l’être. Ces termes n’ont fait que renforcer les liens entre les participants et les organisateurs de l’essai. Après le syndrome de Stockholm, parlera-t-on demain d’un syndrome de Poitiers ?

Cette double erreur de communication est révélatrice des méfaits d’une forme de sensationnalisme qui ne fait que pervertir des débats pourtant cruciaux.

Poitiers, était l’occasion d’ouvrir une réflexion sur le financement de la recherche et de faire la lumière sur les bonnes pratiques en matière d’expérimentation volontaire. C’est d’autant plus indispensable sur les maladies neurodégénératives que le cerveau humain est le plus développé de la création sur de nombreux aspects, rendant l’expérimentation animale souvent inutile car inopérante.

Voilà pourquoi, il ne faut pas se tromper de combat. Rectifions le tir, Poitiers doit être l’occasion de plus de transparence et non de plus de confusion.

Aidons la recherche et ne négligeons aucune piste, mobilisons des moyens et des énergies pour faire avancer la connaissance des mécanismes du cerveau. Croyez-moi c’est essentiel pour vous et pour vos proches, demain plus encore qu’aujourd’hui.


[1] Cinquante et un aux éditions Librinova

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