Fonds Josepha

Bonjour à tous,

J’ai été contacté hier par Margaux de Frouville qui m’a posé la question de savoir si je connaissais des personnes approchées par le Fonds Josépha. Je lui ai répondu « oui » sachant qu’il faudrait plutôt dire que c’est moi qui ai approché ce fonds après la lecture d’un article du Professeur Joyeux présentant la découverte du Professeur Fourtillan comme une avancée « phénoménale » pour le traitement de certaines maladie neuro-évolutives telles que Parkinson dont je suis atteint.

J’ai décrit toutes les difficultés rencontrées tant par la patient que par son entourage quand vous rencontrez cette maladie dans un livre que j’ai essayé de rendre décalé et humoristique intitulé « Cinquante et Un » aux éditions Librinova (www.librinova). Comme j’avais beaucoup apprécié le professionnalisme de Margaux de Frouville à l’occasion de la parution de ce livre, j’ai accepté de répondre à ces questions en mode ouvert dans un premier temps, puis pour des raisons personnelles je me suis ravisé partant à l’étranger tout à l’heure pour quelques jours et craignant qu’en affichant mon identité ce sujet hautement polémique puisse nuire au calme auquel j’aspirais pour ce séjour, n’ayant notamment pas pour des raisons de délais, la possibilité de valider le montage du reportage et l’interprétation que chacun pourrait en faire.

J’ai donc participé à cet essai « sauvage » quoique ce terme me paraisse plus orienté vers le sensationnel qu’adapté à la situation vécue par les volontaires qui voulaient bénéficier de l’essai de cette perspective thérapeutique. Comme le dit très justement Madame La Ministre de la Santé, tout malade est dans une situation de vulnérabilité beaucoup plus forte que ses congénères bien portants. Le « charlatanisme », vraisemblablement bientôt démontré, de cette invention a longtemps été voilé par le fait que le Fonds Josepha bénéficiait d’une part de la reconnaissance d’une mission d’intérêt général et d’autre part que les qualités intellectuelles et de persuasion du Professeur de chimie Jean-Bernard Fourtillan que j’ai donc eu l’occasion d’observer et d’écouter pendant plusieurs heures sont pour le peu que je puisse en juger très développées.

Pour ma part n’ayant pas, à cette époque, encore décidé de procéder à l’opération de neuro-stimulation (cf. Le Bruit de mes neurones, édition Librinova) dont j’ai bénéficié en mai de cette année, la perspective de coller des patchs sur ma peau me semblait une alternative intéressante à étudier avant de consentir à me faire poser des électrodes dans mon noyau sous-thalamique!

Le Professeur Fourtillan fondant sa démonstration sur la capacité de son hormone à résoudre les troubles du sommeil, qui se révèlent effectivement comme un facteur très longtemps sous-estimé dans l’appréhension de la maladie et de son impact sur la sévérité des symptômes.

Bref j’accepte l’idée d’avoir été naïf et crédule mais je me sais également curieux et j’assume donc pleinement ma vulnérabilité.

J’ai fini par recevoir ces patchs estampillés « not for human use » qui, à titre personnel, ne m’ont fait aucun effet et je me suis permis de l’écrire dans ma réponse à un mail d’un des participants à cet essai qui posait lui aussi la question de leur efficacité.

J’attends donc évidemment avec impatience les conclusions de l’ANSM sur la réalité de l’efficacité de ces patchs et des effets de la Valentonine, si elle existe, et je répondrais volontiers à toutes les questions après mes quelques jours mérités de repos.

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s